About


  ◆About Site◆  
 
ようこそ、Adagioへ!
 

ブログを開設して、06年10月末で丸1年。

立ち上げのきっかけは、同病の方々が運営されているホームページとの出逢いでした。

知名度が低いうえに、症状には大きな個人差がある私の持病「先天性ミオパチー」。専門の診療科と巡り会えぬ場合、ハッキリと診断されぬケースも多いといいます。

自分などが語ることも「多少の意味ぐらいは有るかも知れない」と思うようになり、病気に関わるエピソードや、興味のある事柄・想い…etcを独り言の様に発信してきました。

ネットを通じて、思いもかけなかった貴重な出逢いがありました。

お知り合いになれた皆さんと交流させてもらう事で、管理人自身が支えられている気がします。

ブログ開設1周年を前に、新たな玄関口としてホームページを立ち上げました。

管理人にとって更新が簡単なブログは、今まで通りAdagioのメインコンテンツに。こちらではブログでは難しいことや、残しておきたいことをブログから転載するなど、ゆっくり積み上げていければと考えています。

「良い意味でこだわりを持たず」に、それなりの自分らしさを出してゆけたらとおもいます。そんななかで、新たな出逢いも増えたら、うれしいです。

                      06.10.1 管理人 nori
 
     



  ◆About Me◆  
 

nori

30代後半の会社員
妻と2人暮し


好きなもの
音楽・お笑い・歴史・犬・天体・レトロ文化・和モノ

好きな食べ物
お肉・お刺身・麺類・お酒

持病について
 10歳で受けた漏斗胸の手術をきっかけに、小児神経の専門外来を受診。「筋電図」「筋生検」の検査により、先天性ミオパチー(筋線維タイプ不均等症)と判明。瞬発力は極めて低く、持久力の衰えも目立つが、自分のペースでなら歩行は可能。28歳検査入院による診断の結果、夜間の換気障害がみとめられ、就寝時のみ人工呼吸器を鼻マスクで使用開始。月〜金まで、デスクワークの職場に通っている。(09.12.6時点)

 【先天性ミオパチーとは】 筋細胞(線維)の遺伝性の病気。新生児期ないし乳児期から筋力・筋緊張低下がある。通常、生後3〜4か月で見られる首のすわり、生後6から8か月で見られる一人座り、生後12か月から14か月で見られる一人歩きといった発達が遅れる。まれに成人になって発症するものもある。一般に症状の進行は遅いが、呼吸筋を侵され、人工呼吸器が必要になることもある。

※東京都難病医療費等助成制度 対象疾患