ミオパチー患者さん個人サイト
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先天性ミオパチー かっちゃんさんのＨＰ
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先天性ミオパチー（セントラルコア病） おゆうさんのＨＰ
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遠位型ミオパチー なおみさんのブログ
- 【ネマリンミオパチーと時々株に奮闘中】
先天性ミオパチー（ネマリン） ゆずさんのブログ
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肢帯型筋ジストロフィー 奈緒さんのＨＰ
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先天性ミオパチー（ミオチュブラー） アルケミストさんのＨＰ
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先天性ミオパチー（ネマリン） マッキーさんのブログ
Ｂ型で行こう!! 伊賀のかっちゃんのページ
先天性ミオパチー患者さんでタイトル通り「Ｂ型」のかっちゃんさんのＨＰです
更新のたびにＵＰされるコラム（Katchan's View）が独特の視点で必見です。普段思われている事・患者としての経験談、テーマは色々ですが、その人柄あふれるメッセージは、不思議と読む側の心へストレートに飛び込んできます。自らの病気の事や、ご自宅のバリアフリーの紹介なども書かれており、盛りだくさんです。キーボードという共通のアイテムに触れていたからか、管理人と音楽の趣味がピッタリ。私にとっては「兄貴分的存在」のかっちゃん。明るくホットで、そして繊細な、関西テイストあふれた「かっちゃんワールド」に触れてみましょう。
みおぱちっく 先天性ミオパチーセントラルコア病
先天性ミオパチー（セントラルコア病）患者さん おゆうさんのＨＰです。
「ミオパチーと知らず最近まで苦しんでいた」という患者さんご家族との出会いをきっかけに「知名度の低いこの病気を、もっと広く理解してもらいたい」との想いで作られたサイトだそうです。数少ない「ミオパチー特化サイト」だけあり、掲示板は患者さんにとっての駆け込み寺的存在。管理人自身もこのサイトで、同病で頑張られている方の存在をたくさん知る事ができました。おゆうさんの「頼もしい一言」を受け、勇気付けられた方も数多いはず。連動したブログ 先天性ミオパチー知名度向上委員会 で体験談や想い等を書かれています。数学者でありスポーツウーマンでもあるおゆうさんのお人柄に触れて見て下さい。
Ｐｒｅｃｉｏｕｓ Ｔｉｍｅ
遠位型ミオパチー患者さん ｎａｏｍｉさんのＨＰです。
「ミオパチー交流室」（患者さん交流の掲示板）「ゲストブック」（同病患者さんたちの自己紹介リスト）など多彩な構成で、遠位型患者さんを中心とした「ミオパチー患者さんの一大拠点」となっています。ご自身のバリアフリーアイテムやペットのワンちゃんたちのコンテンツもあります。常連訪問者の皆さんとのオフ会を開催なさるなど、活動的な展開をされているｎａｏｍｉさん。管理人はまだ、遠くから眺めている立場に過ぎませんが、ｎａｏｍｉさんのお人柄には何だかとても「人を魅きつけるパワー」を感じます。日記的ブログ Precious☆Ｔｉｍｅ 〜車椅子主婦のひとり言〜 で日々の想いを綴られています。
ミオパチーと株に奮闘中
先天性ミオパチー患者さん ゆずさんのブログです。
可愛い猫ちゃん「ユズ君」のお父さんでもある、ゆずさん。「ある目標」を目指され、日々ネットトレーディングに挑んでおられます。毎日の株取引のお話や日頃の想いを中心に、以前「筋ジス」と認定されていながら、最近になり改めて診断されたご自分の病気「先天性ミオパチー」との関わりなどを書かれています。ミオパチーでありながら、スキーのアスリートでいらっしゃいました（詳しくはブログで）。管理人にとってはミオパチーだけでなく、人生の大先輩であるゆずさん。やさしいそのお人柄に、いつも励まされています。きっとそのお人柄は素晴らしいお母様譲りのものなのかも…。
Ｈａｌｆｗａｙ ｂｏｄｙ
ネマリンミオパチー患者さん sharaさんのＨＰです。
管理人より少しだけお兄さんのsharaさん。ご自分の病気や音楽との関わりを「PHYSICALLY」「MUSIC LIFE」の各コンテンツで自分史的に綴られていらっしゃいます。クールなＨＰデザイン同様、ミュージシャン・ミオパチー患者の立場として、トコトン自分自身と向き合われたそのコラムは、クールな中に熱い想いが秘められた「sharaさんイズム」で満ち満ちています。サイト名に込められた「Halfway body」の想いについても、管理人自身、感じるところが大きいです。数あるお話の内、ミオパチー仲間なら「判るな〜」とうなずけるエピソードがきっとひとつは見つかるはず。
Let's Go! My Dream♪
肢帯型筋ジストロフィー患者さん 奈緒さんのＨＰです。
サイトタイトルそのままに、夢に向かって確実に一歩一歩進んでおられる奈緒さんの、前向きな力強さを感じます。必要とあれば免許を取得し、必要になれば手動装置に切りかえる。チャンスを掴んだ洋上研修に、準備を重ね参加するなど。まだお知り合いになったばかりの管理人ですが、同じハンディをもつ勤め人として勇気をもらいました。併せて開設されているブログ ＬＧＭＤ★ブログ★ で日々の思いなどを綴られていらっしゃいます。
Rejoice！
ミオチュブラーミオパチー患者さん アルケミストさんのＨＰです。
管理人がこのサイトと出逢ったのは、ブログを始める２年半前。ミオパチー仲間のうち、初めてお知り合いになれた方がアルケミストさんです。この「本家サイト」を踏まえた方は、「放談日記」と自称されるブログ Rejoice！＠はてな へ。テーマは日常・世相・作品レビュー等、幅広いもの。文章については私が語るまでもない、才能の持ち主。その卓越した俯瞰的視点は、読み手にきっと新たな発想を与えてくれるはず。alquiワールドは変幻自在で、未だにその正体を？掴みきれぬ管理人。一見辛口批評家の様で、その実、真理を追い求める科学者の様でもあり…。
☆しあわせの種☆
ネマリンミオパチー患者さん マッキーさんのブログです。
彗星の如く現れたかと思ったら、あっという間に素敵なブログを開設。彼女とは殆ど同世代の管理人ですが、その行動力には脱帽です。いつも明るく「パワフルキャラ」のマッキーさんですが、一方で「勇気と努力」の人…。淡々と語られるエピソードの中には、心動かされる記事も少なくありません。そんな彼女の魅力を一番分かっているのは、きっと「やさしいダーリン」でしょう！。病気のエピソードだけでなく、日常の楽しいお話も満載のブログです。マッキーさんのブログへ「しあわせの種」を貰いに行きましょう！。
